Una mamma delusa e dispiaciuta

Salve, signora toffanin,
sono la mamma di alessandro, un ragazzo che il 22 aprile compirà 18 anni. ale è stato segnato da una disabilità già all'età di 4 anni: curato al bambin gesu' per un'ipoacusia neurosensoriale bilaterale, aggravata dopo 2 anni da un colesteatoma all'orecchio sinistro, e ha dovuto subire due operazioni di timpanoplastica, ad oggi sente solo con l'orecchio dx con protesi. e' stato un bambino forte, ha reagito alla vita sempre con determinazione, senza abbattersi mai, anche subendo tante prese in giro, atti di bullismo fin dalla elementari, perche ' portava le protesi acustiche.. e' stata un'infanzia comunque fatta di ospedali, cure e terapie, 3 volte a settimana, ovviamente un'infanzia di chi ha un problema, non spensierata al massimo. ale pero' ha reagito, impegnandosi nello sport, con il suo carattere estroverso e generoso per tutti. purtroppo pero' il 4 novemnbre del 2019 ha un'altra diagnosi, molto piu' lacerante, al policlinico di napoli- l. vanvitelli- malattie genetiche rare visive (primario prof. ssa francesca simonelli) - reparto telethon; : "sindrome di husher 2 in retinite pigmentosa, con aggravio di edema a tutte e due gli occhi: è una malattia rara visiva degenerativa, da due anni circa, alessandro non vede piu' quando non c'è luce, è quasi diventato ipovedente. ancora una volta, ale ha scelto di non abbattersi e reagire, anche se i disagi oggi nel quotidiano sono molto seri:, molti amici che aveva, oggi di lui se ne sono dimenticati, nonostante cio', lui ha continuato a studiare tanto, si e' impegnato nelle sue due passioni che lo fanno andare avanti, cioe' la moda ed il ballo, lui dice gli hanno salvato la vita, ed in piu' sta scrivendo anche un libro, perche' vuole essere un portavoce di messasggi positivi per tutte quelle persone che si trovano davanti a difficolta' serie, di non abbattersi, ma apprezzzare anche le piccole cose e cercare di trovare passioni e sfoghi, dove poter dimostare a se stessi di potercela fare, di credere nelle proprie capacita', trasformando i limiti in sfide da superare. ogni giorno. signora toffanini, il suo sogno è quello di poter raccontare la sua storia da lei, pur non essendo un personaggio famoso, ma lo aiuti; ale il 22 aprile compira' 18 anni ed il suo sogno è quello che venendo da lei, raccontadosi, un brand o un cantante famoso lo veda, ascolti la sua storia e lo scelga come testimonial per una campagna di moda o un videoclim musicale.. chissa' se esistono i miracoli,. .. oggi si parla di societa' inclusiva, di resilienza, tutti bei termini, ma nei fatti non so. confido in lei, anche solo in una risposta. da mamma, la ringrazio infinitamente. maria pia tommasetti