Bimbo italiano di 19 mesi affetto da Atrofia Muscolare Spinale

[Appello urgente per bimbo italiano di 19 mesi affetto da Atrofia Muscolare Spinale - AIUTIAMO PAOLO]

Gentile Corrado,
Sono una cittadina Italiana residente a Bruxelles.
Le scrivo per sottoporre alla Sua attenzione il caso di un bambino Italiano dell’età di 19 mesi.
Si chiama Paolo ed è affetto da Atrofia Muscolare Spinale (SMA).
A quanto pare Paolo non rispecchia i criteri richiesti dall’Italia per poter essere curato e avere accesso ai farmaci e terapie di cui ha bisogno.
La sua unica speranza è un medicinale (Zongelsma della Novartis) molto caro (il farmaco più caro al mondo) che viene somministrato negli Stati Uniti fino ai due anni di età.
Paolo ha 4 mesi ancora per avere accesso a questo farmaco. Una volta compiuti i due anni, non ne avrà più diritto e le possibilità di guarigione saranno compromesse.
Una raccolta fondi per finanziare la terapia e l’accesso al farmaco negli USA é stata lanciata dalla famiglia. La somma necessaria è di €2 100 000. Fino ad oggi sono stati raccolti circa €200 000.
Sono venuta a conoscenza della storia di Paolo tramite alcuni quotidiani locali del Mezzogiorno. Ho iniziato facendo una donazione e sto cercando di condividere quanto più possibile la sua storia.
Sono madre di un bambino che ha l’età di Paolo. Ho la fortuna di avere un figlio in buona salute. Ciò nonostante, mi si spezza il cuore al pensiero che una madre ed un padre come lo siamo io e mio marito debbano affrontare un tale calvario. E questo calvario lo stanno affrontando da soli, perché il governo Italiano è assente e così lo è l’Europa. Come possiamo permettere che per avere diritto alla vita e alle cure mediche, cittadini italiani (ed Europei) abbiano come unica risorsa una raccolta fondi per sostenere una terapia negli USA?
Questa raccolta fondi è alimentata da persone come me. C’è chi può donare 400€ e chi ne può donare 10€.
Ma è chiaro che per raggiungere una somma di €2 100 000 i contributi dei singoli cittadini non sono sufficienti.
Ho seguito l’evoluzione della raccolta fondi e purtroppo la matematica è chiara: le donazioni giornaliere non sono sufficienti per arrivare alla somma necessaria nei tempi impartiti.
Mi appello a Lei.
Le chiedo di dar voce alla famiglia di Paolo, Le chiedo di sostenere questa famiglia, Le chiedo di non lasciarli soli e Le chiedo di dare una chance alla vita a questo bambino. Bambino che sarebbe potuto essere Suo figlio o mio figlio.
Troverà qui di seguito diversi link di articoli di giornale. C’è anche una pagina Instagram alimentata costantemente dalla famiglia del piccolo Paolo.

h ttps: //www. bar itoday. it/cro naca/rac colta-fondi-paolo-s ma- farmaco-sindaco-b itonto. html

ht tps: //www. lagaz zettadelm ezzogi orno. it/video/bari/1273655/valenzano- bimbo-affetto-da -sma-sca tta-gara-di-so lidarieta-sui-social-aiutiamo-il-piccolo-paolo. html

htt ps: //www. gofundm e. com/f/aiut iamo-il-picco lo-paolo-scavo

RingraziandoLa per la cortese attenzione,

Serena Coco