Mia storia

Versa l’integrazione
Ezio, un Marziano senza poteri speciali

Nato nel 1963 fa in un paesino chiamato Pettorazza Grimani in provincia di Rovigo nel Veneto sulle rive del fiume Adige da genitori operai agricoli.
All’età di quattro anni sono stato messo in un istituto dai miei genitori perché credevano che potesse succedere un miracolo; poi quale miracolo possa accadere in un istituto, questo non lo so. Immaginate cosa possa significare per un bambino venire sbattuto in un istituto: un trauma enorme che mi ha creato molte difficoltà nella vita oltre ai tanti problemi nella comunicazione.
Questo istituto era situato sulle colline bolognesi, al primo piano di un seminario, ai piani superiori c’erano seminaristi ai primi passi verso la conversione sulla via di San Paolo. Nella parte posteriore dell’edificio c’era la sede del vescovo di Bologna; uno stile settecentesco parigino che dava un’aria misteriosa ed affascinante con i suoi giardini profumati, mi ha sempre affascinato questa parte dell’edificio, purtroppo era proibito visitarla e questo accendeva le mie fantasie di esploratore: mi chiedevo sempre quali arcani segreti poteva custodire.
La prima volta che mi sono trovato nell’istituto, portato dai miei genitori su di una FIAT 500, è stata una tragedia inondata da un mare di lacrime, soprattutto quando vedevo i miei genitori scomparire dietro la porta d’uscita ed io rimanevo nelle mani estranee di una persona con divisa bianca e blu, altre mani avevano il velo bianco e incutevano suggestione che talvolta sfiorava la paura.
La vita in questo istituto era abbastanza difficile anche se sembra che fosse uno dei migliori in Italia; io non ho paragoni, per fortuna. In questo ambiente istituzionalizzato c’erano tutti i tipi di disabili: fisici e psichici. Io ero (e sono purtroppo) un disabile fisico essendo affetto da tetraparesi spastica infantile con molte difficoltà a comunicare verbalmente. In questa situazione come fare a comunicare con altri bambini se presentavano gli stessi problemi miei? La scuola mi ha insegnato solo a disegnare e basta. La comunicazione era vista come imparare a parlare. Ricordo molte lezioni noiose di logopedia a insegnarmi a parlare attraverso solo la fonetica delle parole e non attraverso il loro significato.
Io credo che la mia principale difficoltà cognitiva sia stata capire il significato delle parole e costruirne mentalmente il loro suono, cosa non facile per chi non sa comunicare verbalmente. Ero molto intuitivo, specialmente a scuola, ed estremamente espressivo attraverso gli occhi per cui riuscivo a fammi capire, anche se a volte venivo frainteso e questo mi faceva arrabbiare.
Le ore quotidiane passate in questo istituto erano molto difficili e molto noiose per uno che non sapeva parlare. Ricordo, finita la scuola e quando non c’era la fisioterapia, ore e ore parcheggiato in una specie di salotto guardando nelle palle degli occhi le altre persone che avevano le mie condizioni psico-fisiche, aspettando o di mangiare (o meglio di essere imboccati) o di andare a letto. Peccato non aver posseduto le facoltà telepatiche, si sarebbero potuti fare dei bellissimi dialoghi tra di noi.
Crescendo, questa vita mi soffocava e mi procurava non poca sofferenza, intuivo che dovevo trovare una strategia per non soccombere all’ambiente dell’istituto.
All’improvviso ho scoperto che frequentare le ragazze più grandi di me poteva essere una ottima strategia, è così è stato. Infatti, stando con loro sentivo di poter affrontare l’ambiente istituito, ho imparato tante cose da loro come le favole, mi leggevano le storie, mi facevano da insegnanti dopo scuola, mi raccontavano del mondo esterno; provavo molto affetto per loro ma dovevo stare molto attento a manifestarlo, rischiavo sempre la mia incolumità perché era proibito ogni gesto d’affetto (baci, abbracci, carezze ecc. .) in nome della santità delle mani velate, ma io me ne fregavo, valeva la pena di correre il rischio per avere un piccolo gesto d’affetto. Ricordo che c’era un’infermiera alta, bella, capelli lunghi biondi che emanava un profumo fragrante di coccole che quando mi prendeva in braccio per portarmi in bagno, una mia scusa, io me la abbracciavo forte, le davo tanti baci, me la stringevo tanto da sentirmi rinascere fra le sue braccia. Questo episodio è uno dei pochi che ricordo con nostalgia e con molto affetto della vita dell’istituto.
Un altro aiuto mi è venuto dai ragazzi che venivano da fuori, i cosiddetti volontari, fra di loro molti seminaristi con la benedizione delle mani velate. Per fortuna c’erano anche molti ragazzi e ragazze di natura laica, e fra loro c’era una ragazza molto buona e carina che sarà determinante per la mia crescita interiore. Infatti, quando c’era lei mi parlava come nessuno altro, era molto attenta ai miei sì e miei no, mi raccontava di cose meravigliose del mondo esterno e di come avessi le possibilità anch'io di vivere fuori dall’istituto. Lei e gli altri ragazzi, che poi sono diventati amici per tutta la vita, mi hanno insegnato a scrivere sul giornalino dell’istituto; scrivevo piccoli racconti, i miei sentimenti, tutti rigorosamente a mano con il lapis e con molta fatica. Ero molto geloso di loro, anche fin troppo ma per un bambino che non sa parlare trovare qualcuno da poter dialogare è un miraggio.
Finalmente, all’età di 12 anni riuscii ad uscire, per mia volontà, dall’istituto; quando è arrivata la cartolina di rientro nell’istituto ho incominciato a piangere, gridare e sbattere i piedi costringendo i miei genitori, molto spaventati, a non farmi rientrare.
Malgrado il clima poco socievole e pieno di pregiudizi nei miei confronti, incominciai a frequentare la vita del mio paese, posto sulle rive del fiume Adige. La tappa fondamentale di questa nuova vita è stata l’integrazione scolastica, grazie anche alle nuove disposizioni di legge (legge 118 del 30. 03. 1971) dello stato italiano, che è incominciata in quinta elementare essendo risultato, dalla pagella della quarta elementare dell’istituto, promosso nonostante le mie difficoltà cognitive ma grazie alla mia grande intuizione che mi ha e mi avrebbe aiutato molto per gran parte della mia integrazione scolastica.
I miei genitori erano molto restii e pieni di paura con qualche cenno di vergogna che io frequentassi la scuola del paese, ma io intuivo che quella era la scelta fondamentale per la vita futura, per cui ho lottato fino a fare lo sciopero della fame per un giorno costringendo i miei genitori, spaventati a morte, a mandarmi a scuola.
l’integrazione scolastica nella scuola dell’obbligo è stata positiva perché ho trovato degli insegnanti molto bravi e soprattutto compagni che mi hanno fatto sentire a mio agio: io con loro giocavo, andavo in giro e comunicavo segnando con la mano le lettere dell’alfabeto sul tavolo. Anche nel rendimento scolastico ero abbastanza bravo nonostante le difficoltà nella comprensione della parola scritta, ma la mia magica intuizione e, soprattutto, l’aiuto di mia madre che, oltre a lavorare in campagna, studiava con me leggendomi pagine e pagine dei sussidiari che memorizzavo; mi permetteva di ottenere buoni risultati nelle interrogazioni e nei compiti in classe. Ero abbastanza bravo con i numeri ma avevo molte difficoltà nello scrivere, continuavo a farlo a mano con il lapis, questo ha ritardato il mio sviluppo psico-cognitivo.
Su piano umano, la scuola dell’obbligo, è stata una stagione meravigliosa e ricchi di scoperte come l’amicizia, i turbamenti d’amore, i corteggiamenti e i litigi; alcune compagne di classe era molto affettuose con me ed accettavano i miei gesti d’affetto senza timore. Con il compagno di banco eravamo diventati amici: giocavamo insieme, facevamo i compiti a casa, discutevamo ma anche litigavamo in modo brusco per via delle mie difficoltà a parlare, volevo che mi considerasse come tutti gli altri suoi amici, che si confidasse con me, ma mi rendo conto solo adesso che era una situazione molto difficile avere un amico che non sa parlare; le condizioni ambientali e culturali di tradizione cattolica bigotta non lo aiutavano ma, devo dire, non ci sono grossi ostacoli da parte della gente del paese che vedeva il nostro rapporto come un atto caritatevole nei miei confronti. Comunque il rapporto d’amicizia è stato molto importante perché ho respirato, con lui, tutti i profumi e odori dell’infanzia perduti negli otto anni passati nell’istituto.
Purtroppo, quando si cresce si perde una parte profonda d’amicizia che lega due persone che si conoscono dall’infanzia; l’amicizia acquista altri significati legati per lo più ai ruoli sociali; legati agli interessi, talvolta egoistici della persona, e non ai rapporti spontanei e sinceri che sono propri della vera amicizia.
In seconda media è avvenuto un fatto importante: la macchina per scrivere, il mio primo ausilio, che usavo con un cartoncino messo in mezzo a una fila di tasti facendo scivolare il mio dito sul cartoncino andavo a battere il tasto desiderato; un meccanismo un po’ complicato ma un po’ più veloce del lapis e, soprattutto, la scrittura era chiara e ben definita. Con la macchina da scrivere ho incominciato a scrivere delle cose personali: poesie, sensazioni, lettere ecc. ; ma soprattutto ho cominciato a dialogare con i professori. C’era una professoressa di italiano che mi dedicava alcune ore del tempo libero durante la scuola; mi leggeva alcuni libri famosi, saggi di storia; cercava di dialogare con me, mi parlava dei problemi dell’adolescenza. Il suo aiuto assieme alla macchina da scrivere sono stati un tassello importante nel mio sviluppo psico-cognitivo futuro.
Terminata la meravigliosa stagione della scuola dell’obbligo con il conseguimento della licenza media con giudizio distinto, si poneva il problema cosa fare dopo. Il mio sogno era di studiare al conservatorio e diplomarmi in composizione perché adoravo la musica, ma date le mie condizioni fisiche gravi che mi impediscono di suonare uno strumento musicale, non ho potuto entrare in questo tipo di scuola. Seguire i propri sogni è sempre difficile, specialmente per chi ha problemi fisici e comunicativi; non si dovrebbe mai rinunciare ai propri sogni neanche in condizioni di estrema gravità perché i sogni sono il sale della vita.
Con il sogno della musica infranto sugli scogli della mia condizione fisica, mi sono trovato a frequentare le scuole superiori, più precisamente l’Istituto Commerciale per ragionieri di Adria (Rovigo), una scelta di ripiego.
L’impatto con l’ambiente delle scuole superiori è stato molto duro, pieno di pregiudizi nei miei confronti; mi sentivo tutti gli occhi giudicanti, professori e compagni, addosso, sembravo venissi da Marte, Ezio il marziano, purtroppo senza poteri speciali.
L’ambiente scolastico delle superiori era impreparato accogliere un disabile grave come me. A livello didattico non c’era nessuna programmazione, solo numerose riunioni sterili su di me, ma senza il diretto interessato; mi domando: come si fa a voler risolvere i problemi di una persona senza coinvolgere la stessa cercando di trovare delle soluzioni insieme? come si fa a decidere senza conoscere il soggetto delle proprie decisioni? Infatti avevo delle difficoltà oggettive come la lentezza nello scrivere, la complessità di combinare lo studio di materie molto difficili e fare i compiti a casa; mia madre aveva grosse difficoltà ad aiutarmi a studiare per la complessità dei libri, e quando facevo i compiti a casa, potevo raramente studiare e viceversa, e questo, i professori, non lo comprendevano.
La complessità delle materie da studiare e la ottusità dei professori hanno avuto risvolto positivo nel mio sviluppo psico-cognitivo: all’improvviso, come se un raggio di sole avesse incendiato una parte grigia del cervello, riuscivo a comprendere il significato delle parole scritte, è come se il loro suono vibrasse dentro di me, una sensazione meravigliosa; dal quel momento tutti i libri del mondo erano miei, li divoravo come se fossero uno squisito tiramisù.
L’affrontare la complessità di questo tipo di scuola e, soprattutto, la mancanza di supporto didattico da parte dei professori mi stimolò a trovare delle soluzioni ai miei problemi oggettivi, come un metodo per velocizzare la scrittura che consisteva in un casco funzionale abbinato alla macchina per scrivere elettrica che mi ha consentito di superare d’esame di maturità con voto 42/60, un voto abbastanza buono dato il percorso tortuoso e pieno di insidie e data la scarsa collaborazione dei componenti della scuola che ha rischiato di fammi abbandonare la mia futura carriera scolastica; solo grazie alla mia enorme paura di rimanere isolato perdendo qualsiasi libertà di persona mi hanno spinto, con l’appoggio della famiglia, a resistere e lottare ogni anno per essere promosso seppur con dei voti sudatissimi e ad volte solo se rientravo nelle grazie dei professori.
Il rapporto con i compagni era molto superficiale, basato solo sulla frequenza scolastica. Infatti, non ci frequentavamo durante la vita quotidiana, soprattutto non c’era il confronto durante i compiti a casa, mi toccava sempre farli da solo rischiando di rimanere indietro nel seguire le lezioni; il dialogo con loro era scarsissimo, mi sentivo sempre escluso dai loro giochi da adolescenti, me ne stavo in disparte guardando la bellezza delle mie compagne che amoreggiavano in un imbarazzante aggroviglio di sguardi di compassione e di pietà verso di me tanto da farmi desiderare di ritornare nel pianeta da cui ero riuscito a sfuggire: l’istituto sulle colline bolognesi.
Forse questo mancato rapporto d’amicizia era imputabile a due fattori: l’età adolescenza, io avevo 4 anni più di loro; la mia difficoltà a comunicare verbalmente con loro. La scuola non mi ha aiutato affatto a costruire un vero rapporto d’amicizia perché era impreparata ad accogliere un disabile grave come me all’interno della sua struttura.
Constatato l’impossibilità di avere rapporti d’amicizia con i miei compagni di scuola, avevo l’esigenza di cercare delle persone con cui confrontarmi a livello umano, e di conseguenza crescere interiormente in modo da conoscere quali erano le mie potenzialità di persona in condizione di disabilità nei confronti della società. L’occasione l’ho avuta nell’estate 1982, quando ho conosciuto un gruppo di ragazzi di Bologna con cui sono andato in vacanza in campeggio nelle montagne del Trentino. È stato un momento molto importante nella mia vita perché ho incominciato a prendere coscienza della mia condizione di disabile, valutando se accettarla o no. Sempre in questo periodo è iniziata la mia vera ispirazione poetica. Infatti, in questo periodo ho scritto le poesie “Oh mio Signore”; “Amico forte” e “Lassù sulla montagna”.
Gli anni successivi ho continuato ad andare in vacanza con questo gruppo di Bologna. Ricordo con particolare piacere l’estate 1983 quando siamo andati in vacanza nel bellissimo mare della Calabria a Capo Rizzuto. Quest'ambiente marino mi ha fatto esplodere interiormente la voglia di divertirmi e di esprimere i miei pensieri come non avevo mai sentito prima. L’odore ubriacante del mare della Calabria è stato complice del mio ardente innamoramento di una bellissima amica di Modena; occhi scuri e grandi, capelli lunghi e neri come la pece. A lei ho dedicato la poesia “Notte di S. Lorenzo”.
Sempre il gruppo di Bologna è stato fondamentale nei miei primi anni di carriera universitaria. Infatti, nel 1985 mi sono iscritto, dopo avere concluso il percorso di studi superiore presso un Istituto Tecnico Commerciale per ragionieri, al corso di Pedagogia alla Facoltà di Magistero dell’Università di Bologna. Il mio più grande desiderio sarebbe stato quello di poter frequentare attivamente le lezioni, per potermi creare una autonomia quasi completa nei rapporti con altre persone. Pensavo all’Università come a una possibilità di sganciarmi in qualche modo anche dalla mia famiglia, punto di riferimento importante per me, ma altrettanto importante crearmi nuovi spazi personali. In realtà non avevo l’obbligo di frequentare le lezioni e se questo da un lato può essere vista come una facilitazione, dall’altra parte ha voluto dire meno possibilità di mettermi alla prova. Forse si è trattato di un’occasione persa.
Ero costretto a rileggere i libri più volte e confidare nella mia memoria. Per fortuna attorno a me si era creata un’importante rete amicale, che mi ha permesso di mantenere rapporti costanti con i professori. Gli amici andavano personalmente a concordare le modalità da mettere in atto per permettermi di sostenere gli esami nel miglior modo possibile. La disponibilità dei professori è stata fondamentale.
Nello studio non mi avvalevo certo di mezzi informatici: una matita per sottolineare e la mia grande memoria. Ho sempre avuto l’incoraggiamento da parte della mia famiglia, in particolare da mia madre, nei momenti di sconforto.
I primi esami li ho sostenuti con il caschetto funzionale scrivendo le risposte mediante macchina per scrivere elettrica. Le domande dei professori erano sintetiche, come altrettanto erano sintetiche le mie risposte, grazie ai pochi strumenti che potevo utilizzare per esprimermi. Ma ero bravo nello scrivere, tanto bravo che i docenti stessi mi commissionavano alcune tesine da trascrivere
Il corso in pedagogia è stato un passo importante verso ulteriore stato di conoscenza interiore, soprattutto per quanto la mia condizione fisica di disabile: ero ad un bivio:

Condizione fisica

Accettata Non accettata

ma in fondo intravedevo un barlume di luce.
Contemporaneamente all’Università ho frequentato due corsi di operatore informatico all’istituto Don Gnocchi di Roma. Questi due corsi a Roma, lontano da casa, oltre a svelarmi i misteri dell’informatica, mi hanno permesso di affinare la mia comunicazione con l’Etran, tavoletta alfabetica trasparente, che mi permetteva di esprimermi più compiutamente e nello stesso tempo comunicare con molte più persone, non necessariamente amici che già mi conoscevano bene. La vita in istituto ha fatto crescere in me una forte ribellione: ho iniziato a far uscire realmente la mia rabbia di sentirmi un disabile in gabbia.
Questo mi ha indotto a considerare l’accettazione della condizione fisica di disabile una gran trappola della società, per far subire tutti i suoi soprusi nei confronti dei disabili e di chi soffre. Tramite l’accettazione e sfruttamento della sofferenza fisica e psichica, la società sopprime ogni libertà della persona. Solo un’approfondita conoscenza delle proprie potenzialità interiori e un’attenta valutazione delle proprie scelte di vita rende la persona veramente libera. Chi è incapace a compiere tutto questo, per la propria condizione fisica e psichica, va aiutato a farlo; è un dovere sacrosanto di ogni persona sana di mente e di corpo se si vuol costruire una società basata su il rispetto e sulla tolleranza di ogni singola persona.
Su questo principio si doveva basare la mia vita quando sarei uscito dall’istituto Don Gnocchi di Roma. Diventare un ricercatore della mia persona interiore e non accettare la condizione fisica subita.
Una mano fondamentale in questa ricerca mi è stata da una persona molto speciale che sarebbe diventato il mio migliore amico. Lui si chiama Andrea Lusetti e abita a Modena; ci siamo conosciuti tramite amici comuni con cui andavo in vacanza. Lui mi ha aiutato e insegnato nella mia vita. Innanzi tutto mi ha aiutato a laurearmi in pedagogia. Infatti, è stato lui il mio portavoce con i professori nella discussione della mia tesi ottenendo 110 e lode.
Dopo essermi laureato abbiamo cominciato, lui ed io, a fare dei bellissimi viaggi per l’Europa.
Durante uno di questi viaggi ho conosciuto l’amore di una donna. Infatti, il clima di assoluta libertà di Amsterdam è stato complice del mio primo bacio sulla bocca di una donna. Una sorpresa straordinariamente rivelatrice, non mi aveva mai baciato una donna, ma soprattutto non sapevo se ero capace di farlo, e invece sì, ero stato capace di baciare una donna e questo sconvolse il mio più intimo animo di persona al di là delle mie condizioni fisiche disabile. La vita avrebbe potuto mettermi infiniti ostacoli di fronte, ma li avrei superati tutti con solo un battito di ciglia, realizzando il sogno di libertà anche dove non ci fosse neanche libertà materiale. È stata una sensazione bellissima quella vissuta sotto il cielo di Amsterdam, sembrava che Van Gogh l'avesse dipinto per me.
I vissuti di queste mie esperienze di viaggi mi hanno insegnato a costruire la mia libertà anche dentro casa, stimolando la gran voglia di autonomia. Infatti, ora so fare delle cose che prima non sapevo fare, come ad esempio, amare, stare da solo e saper svolgere tutti quei piccoli compiti quotidiani che mi fanno sentire vivo anche in condizioni fisiche di estrema gravità. Io, oggi che non viaggio più frequentemente, amo la mia casa ed amo stare con i miei familiari riuscendo ad esercitare la mia libertà nelle decisioni essenziali per la mia vita presente e, spero, anche futura.
Dopo essermi laureato nel 1992, entrai a far parte del mondo del lavoro.
Ero molto timoroso nell’affrontare questa nuova esperienza di vita, soprattutto per via delle mie difficoltà comunicative. Infatti, ero il primo disabile non parlante ad essere inserito nel mondo del lavoro nel mio territorio. Per un disabile nelle mie condizioni fisiche non era e non è tuttora facile trovare un posto di lavoro adatto, soprattutto perché è un mondo pieno ancora di pregiudizi per quanto riguarda i disabili in gravi condizioni fisiche e comunicative; lo dimostrano i pochi colloqui di lavoro che ho sostenuto: duravano 2 minuti ed ero etichettato non collocabile.
In questa situazione l’unico modo di entrare nel mondo del lavoro era di affidarsi ad un servizio inserimento lavorativo disabili (SILD) dell'azienda socio-socio locale (ULSS) sperando di trovare un lavoro vero e proprio per soddisfare le mie esigenze economiche e personali. Così, verso la fine del 1992, dopo un colloquio con la responsabile del servizio a cui, attraverso l’etran supportato da un operatore sociale che mi era stato assegnato mesi prima dalla mia ex fisioterapista, ho esposto le mie aspirazioni lavorative, fui inserito in un tirocinio lavorativo presso la segreteria dei servizi sociali dell’ULSS.
Il primo giorno di lavoro quando entrai nell’ufficio della segreteria dei servizi sociali della mia USL, accompagnato dalla responsabile del servizio SILD, mi sono trovato di fronte a quasi tutte colleghe e questo mi fece molto piacere. Il primo compito che mi fu assegnato è stato quello di inserire le ferie al terminale affiancato da una collega bella, molto simpatica e disponibile a dialogare con me.
Oltre a lavorare ad inserire le ferie al terminale, mi facevano scrivere delle lettere o inserire dei dati al computer affiancato certe volte da una educatrice, altre volte lavoravo da solo chiedendo aiuto ai colleghi quando non capivo una parola o una frase; loro mi capivano molto bene anche perché io ero molto esplicito nel chiedere le spiegazioni scrivendo al computer o segnando la parola che non capivo.
Mentre stavo lavorando, ho presentato un progetto, alla responsabile del SILD, di uno sportello informa handicap nella mia zona, il Basso Polesine. I motivi che mi hanno spinto a presentare questo progetto sono due.
Il primo motivo era di carattere professionale; non vedendo sbocco nel mondo del lavoro reale; non era facile assumere un disabile nelle mie gravi condizioni fisiche ma soprattutto con le mie competenze intellettuali: ero laureato ed avevo competenze informatiche; questo mi ostacolava paradossalmente ad essere assunto definitivamente perché si doveva trovare un posto di lavoro adatto a me e con il livello di competenze in possesso per cui vuole dire occupare un posto di responsabilità, ma chi era o che è disposto a dare un posto di responsabilità ad uno nelle mie condizioni fisiche, soprattutto che non sapeva parlare? In questa situazione, anche spinto alle esigenze economiche; con il lavoro che facevo prendevo una borsa lavoro di 200.000 L. al mese, troppo poco per le mie esigenze; dovevo trovare, quasi inventare, un posto adatto alle mie condizioni psico-fisiche con qualche gratificazione economica in più.
L’altro motivo per cui ho presentato il progetto sportello informa handicap è di carattere culturale. Il territorio in cui vivevo, il Basso Polesine, si trovava in una situazione culturale di chiusura per quanto riguardava la disabilità; esistevano ancora molti pregiudizi nei confronti dei disabili, esistevano ancora molte situazioni di disabilità chiusa in casa, ma soprattutto mancava un punto di riferimento informativo per le famiglie e disabili.
Spinto da questi due obiettivi e appoggiato dalla responsabile SILD, che nel frattempo aveva ricevuto una circolare alla Regione Veneto in cui si prospettava l’apertura dei punti informativi nel Veneto per le famiglie e disabili, mi sono buttato a capofitto per la realizzazione del progetto informa handicap. Ho incontrato non poche difficoltà burocratiche nell’apertura dello sportello. Ricordo i continui scambi di corrispondenza tra me e la dirigenza dell’ULSS, i continui colloqui chiarificatori con loro con l’etran.
Finalmente, nel tardo 1993, fu assegnato, a me ed un altro disabile che mi avrebbe aiutato nella comunicazione con gli utenti, un ufficio per l’apertura dello sportello. L’incarico ci fu assegnato tramite una borsa di lavoro un po' più sostanziosa della precedente. Sempre nello stesso periodo mi fu assegnato un obiettore di coscienza che mi avrebbe aiutato non solo sul lavoro ma anche nelle faccende quotidiane come il trasporto.
I primi tempi dell’avvio dello sportello furono difficili perché ci mancava quasi tutto, avevamo a disposizione solo un tavolo, delle sedie, un telefono e degli scaffali da riempire con il materiale informativo. Ricordo molti giorni passati in ufficio a dialogare con i miei compagni di lavoro su svariati temi della vita e su come procedere all’allestimento dello sportello; esprimevo il mio fastidio per la lentezza burocratica attraverso l’etran anche con la dirigenza: è molto difficile ottenere credibilità per uno che non sa parlare, bisogna essere pronti a cogliere l’attimo fuggente e fare di necessità virtù, basta essere coerenti con se stessi anche se a volte è molto difficile perché ci sono situazioni soprattutto comunicative che non sono spontanee ma sono mediate per cui bisogna stare attenti a dire certe cose e, soprattutto, bisogna stare attenti nel modo di comunicarle per non suscitare collera altrui. Certe volte penso che sia una fortuna non sapere parlare per me che amo la spontaneità; altre volte, la maggior parte, penso che sia una fregatura non sapere parlare perché la parola parlata è arma di difesa efficace contro i pregiudizi e le scarse opportunità di uscire dalle situazioni svantaggiose.
Nonostante questi pregiudizi e queste situazioni svantaggiose legate soprattutto alla comunicazione verbale, io, con gli anni, posso dire di avere raggiunto una buona integrazione, non ottimale, attraverso la gestione di un ufficio denominato sportello informa handicap all’interno dell’attuale Azienda ULSS 19 di Adria con una borsa lavoro che mi permette di soddisfare delle mie piccole esigenze personali. Ogni giorno entravo in contatto con colleghi e, soprattutto, con gli utenti dello sportello, che mi chiedono informazioni; io cerco il modo più efficace di soddisfarli per essere più credibile a loro occhi. Solo attraverso questa credibilità, io ho avuto e sto avendo delle opportunità di comunicare anche senza parlare nel mio ambiente di lavoro. Questa credibilità non è sempre facile ottenerla, anzi; a volta mi sembra di essere ascoltato senza essere compreso.
Questa mia credibilità ho avuto come banco di prova l’esperienza di Consigliere del Direttivo ISAAC Italy (International (International Society for Augmentative ed Alternative Communication) tra il 2001 e il 2014.
Volevo portare avanti il discorso di coinvolgimento delle persone “non parlanti” nei propri problemi e cercare di trovare delle soluzioni assieme; in tal senso io auspicavo un forte coinvolgimento di persone che utilizzano strumenti di caa anche al livello decisionale nell'ISAAC Italy; purtroppo non ci sono riuscito e questo ha messo a dura prova la mia credibilità; c’è ancora la mentalità di lavorare per la persona disabile e non con la persona disabile in modo da farla sentire parte integrante della soluzione dei propri problemi ed aumentare la sua autostima.
L’integrazione mi ha permesso di prendere decisioni autonome fondamentali per la mia vita. Confesso che non è facile, anzi, la strada è sempre piena di insidie e di grandi momenti di sconforto che possono indurmi a mollare tutto. Ma la sete di libertà, la voglia di affermarmi della vita e, soprattutto, la paura che qualcuno potesse indirizzarmi in percorsi sbagliati mi hanno costretto ad andare avanti, vedere sempre una luce in fondo al tunnel, anche se questo è un tunnel infinito perché l’integrazione è una lotta quotidiana, fatta di successi e di insuccessi, fatta di scelte e di non scelte, di opportunità anche spesso mancate, ma la consapevolezza che la strada dell’integrazione sia l’unica per avere dignità e libertà di persona fa trovare forze interiori inaspettate.
Oggi, questa mia integrazione, è messa a dura prova perché sto vivendo in una struttura privata per via della mia grave situazione familiare: mia mamma, 85 anni, è alla fine della sua vita perché é stata colpita all’ictus cerebrale; mio papà, 90 anni, malato di cuore (3 bypass) e un tumore all’orecchio; mia sorella, 53 anni, con gravi problemi anche lei. In questa situazione, non trovando nessuno che mi accudisse nella mia amata casa, sono stato costretto ad andare a vivere in questa struttura che accoglie per lo più disabili con gravi problemi mentali.
Questa struttura, denominata Borgo Vita, si trova nelle campagne in provincia di Rovigo; nonostante che l’ambiente molto accogliente e gli operatori molto bravi, per me è molto difficile e dura vivere in questa struttura anche per il costo elevato, 100 € al giorno, 31000 € al mese; ci sono, sì, i finanziamenti regionali, ma non bastano, devo aggiungere la mia pensione di invalido con cui devo anche comprare da vestire, pagare l’auto attrezzata, pagare la benzina ecc. …
Mi è sempre affascinato viaggiare molto, ma con la nuova situazione di vita mi resta ben poco in tasca per viaggiare e questo mi getta nello sconforto totale, tanto che la sera vado a dormire sperando di svegliarmi più.
Il mio sogno è di ritornare a casa, nel mio ambiente respirare aria di libertà, ma so che questo è quasi impossibile allo stato attuale delle cose; spero solo di avere abbastanza soldi per vivere con dignità e con un po’ di libertà in questa struttura.
Ogni persona ha il diritto di sentirsi integrato nella società in cui vive senza pregiudizi legati alle condizioni psico-fisiche e non sentirsi un marziano.

Ezio Bettinelli