Malattia rara e burocrazia

Buongiorno,
sono Ilaria e faccio parte di un piccolo gruppo di persone affette da Cipo (Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica), una patologia rara, gravemente invalidante che influenza negativamente la qualità della vita quotidiana.
Solo vivendo sulla pelle questa condizione è possibile capire pienamente le difficoltà fisiche, psicologiche, le lotte quotidiane contro il proprio corpo e contro tutto e tutti, contro le illogicità delle normative, Leggi che burocraticamente dovrebbero rispondere alle domande di aiuto e di soddisfazione dei bisogni della malattia stessa.

Vogliamo cercare di sensibilizzare e cercare di catturare l’attenzione di tutti, evidenziando le molteplici difficoltà che incontriamo, non solo dovute alla malattia, ma alla burocrazia e le Leggi che ci complicano la vita.

Vogliamo portare alla luce la condizione oggettiva che viviamo quotidianamente, in una visione complessiva più ampia, perché la conoscenza è l’inizio di una prospettiva amplificata.

Così come noi ci sono tanti altri malati con patologie neurodegenerative ed il nostro appello vuole essere a nome di tutte le persone malate che non hanno cure e vivono una malattia cronico-degenerativa.
Soprattutto in questo momento di pandemia mondiale, noi subiamo doppiamente la gravosità della situazione, passando in secondo luogo.
E’ logico che il Covid sia il fulcro di ogni attenzione medica, ma nel frattempo noi degeneriamo e rischiamo grosso.

Abbiamo già cercato di ottenere qualche risposta e di trovare un dialogo di confronto costruttivo per migliorare le cose con varie figure politiche, a cui abbiamo già inoltrato una missiva (allegata anche alla presente), ma nulla sembra accadere.
Marzia, una di noi, è riuscita ad andare alla trasmissione su Rai 1 ItaliaSì (di Sabato 03. 10. 2020), ma abbiamo bisogno di combattere su tutti i fronti...
... dateci Voi la Voce!!!
Abbiamo bisogno del Vs. aiuto, della Vs. forza.
Chi meglio di Voi può divenire il mezzo per fare giustizia una volta per tutte!

Aiutateci, siamo in pochi ma dobbiamo combattere contro tanta sofferenza.
In questo sito non è possibile allegare files, per cui Vi riporterò di seguito i punti della Missiva (problematiche burocratiche-legislative).
Tenete presente che pochi medici conoscono questa malattia, ed anche questo è un grosso problema se dovesse succederci un’urgenza.

Ringrazio per tutto il lavoro che fate.
Speriamo in una Vs. risposta positiva in merito.
Fateci sapere quanto prima.
Grazie
Ilaria Nava
Rif. cell.: 342-------
E-mail: -------
Associazione GIPsI – Gruppo Italiano Pseudo-ostruzione Intestinale ONLUS
CF 91195500375 - IBAN: IT50C0306902491100000000606

http: //gip siric erca. org/pseu doo st ruzionei ntestinale/malattia rara. a spx

MISSIVA CON PROBLEMATICHE BUROCRATICHE - LEGALI - LEGISLATIVE

Di seguito “alcune” delle molteplici problematiche che vanno ad inficiare la ns. situazione, già precaria:

1. A livello nazionale la patologia è stata introdotta nell’elenco delle malattie rare con D. P. C. M. 12. 07. 2017, ma purtroppo non è stata presa in considerazione nelle tabelle di invalidità.
Infatti per tale motivo lo stesso certificato di diagnosi Cipo viene riconsegnato e non messo agli atti, durante le visite per invalidità e L. 104/92 art. 3, c. 3.
Ciò non toglie che a livello legale le commissioni sono obbligate a valutare la situazione della persona sottoposta a visita in termini di deficit funzionali e capacità lavorativa.

Nelle commissioni di accertamento il giudizio della sintomatologia della malattia non può essere soggettivo, quindi dipendente dalla sensibilità e conoscenza di ogni singolo commissario esperto in materia, ma deve essere OGGETTIVO, come qualsiasi altra malattia già tabellata con una sua percentuale fissa e/o minima-massima.

Di fatto basterebbe aggiornare il sistema tabellare secondo le codifiche internazionali, in quanto è illogico riconoscere una malattia rara RI0040 (Cipo) ma non avere una codifica tabellare adeguata e continuare ad avere giudizi soggettivi dipendenti solo dai diversi membri delle commissioni.

Inoltre recandosi alle ATS di competenza, con il certificato di diagnosi della malattia rara, viene già rilasciato un documento attestante la condizione di malattia rara RI0040 con validità illimitata, purtroppo per noi malati.

Per cui dal punto di vista burocratico tale condizione, la relativa valutazione e riconoscimento ai fini legislativi, è alquanto spiacevole.

Ad oggi la Cipo rientra nel sistema di codifica internazionale ICD-10: K59. 8 Other specified functional intestinal disorders.

2. La necessità di avere L. 104, art. 3, c. 3 senza revisione, vista la condizione grave e degenerativa della malattia stessa, le difficoltà di sopravvivenza quotidiana, perché nel corso del tempo la situazione non potrà mai migliorare.
Da considerare che anche con questa grossa agevolazione per noi malati rimane un grosso scoglio affrontare ogni singolo giorno e viverlo nel dolore fisico continuando malgrado tutto, per quanto possibile.

3. Una corretta valutazione per l’esigenza dell’accompagnamento.
Purtroppo la malattia può portare anche a questa necessità, ed anche se tanti sono di giovane età e riescono a camminare ancora, si ha bisogno di avere una persona sempre al proprio fianco.
Cercare di vedere il tutto nella complessità della situazione.

4. Una congrua valutazione per l’”inabilità lavorativa”, sia in ambito di lavoro nel settore privato che pubblico, perché la malattia è sempre la stessa e non cambia a seconda del settore lavorativo.
L’inabilità lavorativa esclude la possibilità di lavorare, ma allo stesso tempo andrebbe garantito un idoneo riconoscimento renumerativo, che sia in grado di farci vivere degnamente e sopperire a tutte le esigenze minime e sanitarie.
La ns. situazione continuamente in bilico è una lotta quotidiana contro il dolore fisico e tutto ciò che comporta la malattia e le cure. La forza di continuare contro tutto e contro tutti (anche da noi stessi) è compromessa dalla malattia. Come si può ben immaginare anche la ns. situazione lavorativa ne risente ed ovviamente il tutto si ripercuote sulla ns. situazione già precaria.

Chi riesce ancora a lavorare ed è malato si trova anche ad avere un numero di giorni dedicati a visite ed esami uguali ai lavoratori “sani”: non è logico.
Basti pensare a chi ha questa malattia, si trova comunque costretto a lavorare (con le molteplici difficoltà che la condizione stessa implica) ed anche se ha un riconoscimento di invalidità e L. 104, art. 3 c. 3, si ritrova ad usare le ferie per sopperire al fatto di continui controlli e visite.

5. La malattia ha per ognuno di noi un PTP (Piano Terapeutico Personalizzato) con molteplici farmaci e dispositivi meccanici/medici.
Per averli bisogna intraprendere diversi iter:
- quelli da farsi prescrivere dal medico di base con il codice di esenzione 040 della cipo e prenderli in farmacia
- quelli da prendere direttamente nelle farmacie degli ospedali, dopo consegna annuale del PTP presso l’ATS di riferimento
- quelli da banco anche se contenuti nello stesso PTP, ecc…
Il problema è che alla stessa malattia e necessità farmacologica/terapeutica OGNI REGIONE si comporta in modo diverso e capita che mentre per alcuni il farmaco/integratore/dispositivi meccanici o quanto necessario è reperibile gratuitamente e/o con ticket, per altri questo non accade.
Questa situazione è illogica, la malattia è sempre la stessa cambiano solo le Regioni.
Da considerare che quanto assumiamo è fondamentale per la ns. sopravvivenza, anche se ne faremmo volentieri a meno.

Ad ogni integrazione e/o modifica del Piano Terapeutico Personalizzato (PTP) corrisponde sempre un problema di approvvigionamento dello stesso medicinale/integratore/dispositivo/ecc.. dovuto alle classificazioni in fasce, per cui se questa integrazione del PTP, rientra nella fascia a totale carico dell’assistito, questo dovrà provvedere direttamente all’acquisto, senza tener conto che lo stesso è fondamentale nell’andamento della sindrome e quindi dovrebbe essere erogato senza spese e/o con ticket.

6. La malattia può rendere necessaria un’assistenza fisica per le necessità fondamentali delle attività quotidiane e di quelle legate alla condizione stessa.
Qui sorgono le altre difficoltà legate all’assistenza alla persona, che vanno dall’insufficienza di ore alle difficoltà delle persone a noi vicine che provvedono in prima persona ad assisterci.

Purtroppo esistono così tante patologie rare, che è impossibile averne una conoscenza approfondita, ma gli specialisti del settore hanno sicuramente un’idea sulle ripercussioni della Cipo e potranno dare una congrua spiegazione.
Alla fine solo chi ne è affetto vive sulla propria persona gli effetti debilitanti sia a livello fisico che mentale e non di meno nei rapporti sociali.