Bambini affetti da SMA

Ciao Mauro, non so se leggerai questo messaggio. Io provo lo stesso a scriverti (tentare non nuoce) prima di te, ho provato a contattare altri personaggi famosi. Ma veniamo al punto:
Ti scrivo a nome dei bambini affetti dalla SMA 1 (artofria muscolare spinale) quella di tipo 1 è la forma più grave e porta lentamente alla morte. Quella di tipo 2 è la forma più leggera, ma non permette ugualmente di avere una vita dignitosa. Tuttavia, una cura che permetterebbe a questi bambini c'è. Si chiama Zolgensma. È un costosissimo farmaco di 2 milioni di euro. All'estero lo somministrano gratis fino ai 21 kg, in Italia invece stanno facendo di tutto per non darlo anche dopo i 6 mesi di vita del bambino. I genitori della piccola Melissa (bambina pugliese affetta da questa terribile malattia) avevano aperto una raccolta fondi, e adesso stanno curando la figlioletta in America. Ci sono tanti bambini che necessitano dello Zolgensma, ma la AIFA non sta facendo nulla!
I genitori del piccolo Antonio sono andati a protestare davanti alla sede della AIFA, ma nessuno ha voluto ascoltarli. Il piccolo era steso sul lenzuolo, un rappresentante ha visto con i suoi occhi quanto è orribile la SMA, ma è rimasto indifferente nel vedere la schiena martoriata del bimbo, e ha blaterato tante chiacchiere. Purtroppo il tempo stringe, questi poveri bambini non possono aspettare, perché moriranno. All' estero ci hanno deriso. Non è affatto vero che lo Zolgensma (come dicono i rappresentanti della AIFA) non è efficace e può avere effetti collaterali. Parecchi bambini sono guariti dopo una dose. Persino la piccola Melissa ha iniziato a stare meglio, e adesso sta facendo fisioterapia. Visto che nessuno ascolta questi poveri genitori, spero che almeno tu li aiuterai. Io ho fatto il possibile per spargere la voce. È una vergogna, non hanno nemmeno pietà dei bambini.