Bambini affetti da SMA1

Egregio signor Giordano, le scrivo a nome di una bambina di 11 mesi, mia compaesana, affetta da SMA1, si chiama Melissa Nigri. I genitori della bimba sono disperati, stanno facendo tanti appelli sui social e in TV. La piccola Melissa ha bisogno del farmaco Zolgensma per guarire, ma ahimè, il farmaco costa ben 2 milioni di euro. Purtroppo questo tipo di farmaco SOLAMENTE IN ITALIA è legalizzato fino ai 5 mesi e mezzo di vita del bambino! All' estero invece è legalizzato fino ai 2/5 anni di età a patto che i bimbi pesino sui 21 kg. Noi stiamo aiutando i genitori attraverso collette e gare di solidarietà. Il caso di questa bimba è arrivato alla AIFA e all'ex ministro Speranza, ma stanno facendo orecchie da mercante! Se la stanno prendendo comoda... E il tempo stringe! Se legalizzassero il farmaco anche qui, i genitori di Melissa non sarebbero costretti a sborsare ben 2 milioni di euro! Purtroppo Melissa non è l'unica ad essere affetta da questa malattia rara, ci sono anche altri bambini malati che hanno bisogno di questo farmaco.

La signora Giorgia Meloni ha solamente detto: "Si, so di questa bambina e dei soldi che stanno raccogliendo i suoi genitori. "

Neanche la signora Meloni si è degnata di fare pressione alla AIFA per la legalizzazione del farmaco Zolgensma!!!

Spero che Melissa, e gli altri bambini affetti da questa terribile malattia, siano aiutati! Hanno solamente bisogno di un farmaco!!! Il farmaco Zolgensma!!! Li guarirebbe all'istante!!!

P. S. La contatto da Monopoli (Ba)