Ultimi commenti alle biografie - pagina 1681

Martedì 19 gennaio 2021 11:33:48 Per: Alfonso Signorini

[Puntata 18 gennaio]

Buongiorno io ERO appassionata al GF ma da ieri sera non lo vedrò più e spiego perché: ho trovato disgustoso l'attacco che ha fatto al fratello di Pierpaolo è un ragazzo giovane e inesperto e siete proprio voi giornalisti che vi aggrappate a queste cose state beatificando il rapporto tra Pier e Salemi, che a me personalmente lo trovo falso, in casa fanno di tutto e voi incitate per li ascolto che devono fare quello che vogliono io trovo questa cosa indecente verso i ragazzi che guardano, possono fare tutto ma fuori dalla casa fuori dalle telecamere. Della Salemi non avete mai fatto vedere cosa dicono di lei e cosa gira nel web come mai ? Forse è protetta da Lei? Molte persone la pensano come me e non guarderanno più questo programma. Signor Signorini sia più sincero e non faccia queste cose spero proprio che lei e i suoi opinionisti non facciano più questo programma.

NADIA

Da: Nadia

Martedì 19 gennaio 2021 11:27:39 Per: Massimo Giletti

Buongiorno,
sono Ilaria e faccio parte di un piccolo gruppo di persone affette da Cipo (Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica), una patologia rara, gravemente invalidante che influenza negativamente la qualità della vita quotidiana.
Solo vivendo sulla pelle questa condizione è possibile capire pienamente le difficoltà fisiche, psicologiche, le lotte quotidiane contro il proprio corpo e contro tutto e tutti, contro le illogicità delle normative, Leggi che burocraticamente dovrebbero rispondere alle domande di aiuto e di soddisfazione dei bisogni della malattia stessa.

Vogliamo cercare di sensibilizzare e cercare di catturare l’attenzione di tutti, evidenziando le molteplici difficoltà che incontriamo, non solo dovute alla malattia, ma alla burocrazia e le Leggi che ci complicano la vita.

Vogliamo portare alla luce la condizione oggettiva che viviamo quotidianamente, in una visione complessiva più ampia, perché la conoscenza è l’inizio di una prospettiva amplificata.

Così come noi ci sono tanti altri malati con patologie neurodegenerative ed il nostro appello vuole essere a nome di tutte le persone malate che non hanno cure e vivono una malattia cronico-degenerativa.
Soprattutto in questo momento di pandemia mondiale, noi subiamo doppiamente la gravosità della situazione, passando in secondo luogo.
E’ logico che il Covid sia il fulcro di ogni attenzione medica, ma nel frattempo noi degeneriamo e rischiamo grosso.

Abbiamo già cercato di ottenere qualche risposta e di trovare un dialogo di confronto costruttivo per migliorare le cose con varie figure politiche, a cui abbiamo già inoltrato una missiva (allegata anche alla presente), ma nulla sembra accadere.
Marzia, una di noi, è riuscita ad andare alla trasmissione su Rai 1 ItaliaSì (di Sabato 03. 10. 2020), ma abbiamo bisogno di combattere su tutti i fronti...
... dateci Voi la Voce!!!
Abbiamo bisogno del Vs. aiuto, della Vs. forza.
Chi meglio di Voi può divenire il mezzo per fare giustizia una volta per tutte!

Aiutateci, siamo in pochi ma dobbiamo combattere contro tanta sofferenza.
In questo sito non è possibile allegare files, per cui Vi riporterò di seguito i punti della Missiva (problematiche burocratiche-legislative).
Tenete presente che pochi medici conoscono questa malattia, ed anche questo è un grosso problema se dovesse succederci un’urgenza.

Ringrazio per tutto il lavoro che fate.
Speriamo in una Vs. risposta positiva in merito.
Fateci sapere quanto prima.
Grazie
Ilaria Nava
Rif. cell.: 342-------
E-mail: -------
Associazione GIPsI – Gruppo Italiano Pseudo-ostruzione Intestinale ONLUS
CF 91195500375 - IBAN: IT50C0306902491100000000606

http: //gip siric erca. org/pseu doo st ruzionei ntestinale/malattia rara. a spx

MISSIVA CON PROBLEMATICHE BUROCRATICHE - LEGALI - LEGISLATIVE

Di seguito “alcune” delle molteplici problematiche che vanno ad inficiare la ns. situazione, già precaria:

1. A livello nazionale la patologia è stata introdotta nell’elenco delle malattie rare con D. P. C. M. 12. 07. 2017, ma purtroppo non è stata presa in considerazione nelle tabelle di invalidità.
Infatti per tale motivo lo stesso certificato di diagnosi Cipo viene riconsegnato e non messo agli atti, durante le visite per invalidità e L. 104/92 art. 3, c. 3.
Ciò non toglie che a livello legale le commissioni sono obbligate a valutare la situazione della persona sottoposta a visita in termini di deficit funzionali e capacità lavorativa.

Nelle commissioni di accertamento il giudizio della sintomatologia della malattia non può essere soggettivo, quindi dipendente dalla sensibilità e conoscenza di ogni singolo commissario esperto in materia, ma deve essere OGGETTIVO, come qualsiasi altra malattia già tabellata con una sua percentuale fissa e/o minima-massima.

Di fatto basterebbe aggiornare il sistema tabellare secondo le codifiche internazionali, in quanto è illogico riconoscere una malattia rara RI0040 (Cipo) ma non avere una codifica tabellare adeguata e continuare ad avere giudizi soggettivi dipendenti solo dai diversi membri delle commissioni.

Inoltre recandosi alle ATS di competenza, con il certificato di diagnosi della malattia rara, viene già rilasciato un documento attestante la condizione di malattia rara RI0040 con validità illimitata, purtroppo per noi malati.

Per cui dal punto di vista burocratico tale condizione, la relativa valutazione e riconoscimento ai fini legislativi, è alquanto spiacevole.

Ad oggi la Cipo rientra nel sistema di codifica internazionale ICD-10: K59. 8 Other specified functional intestinal disorders.

2. La necessità di avere L. 104, art. 3, c. 3 senza revisione, vista la condizione grave e degenerativa della malattia stessa, le difficoltà di sopravvivenza quotidiana, perché nel corso del tempo la situazione non potrà mai migliorare.
Da considerare che anche con questa grossa agevolazione per noi malati rimane un grosso scoglio affrontare ogni singolo giorno e viverlo nel dolore fisico continuando malgrado tutto, per quanto possibile.

3. Una corretta valutazione per l’esigenza dell’accompagnamento.
Purtroppo la malattia può portare anche a questa necessità, ed anche se tanti sono di giovane età e riescono a camminare ancora, si ha bisogno di avere una persona sempre al proprio fianco.
Cercare di vedere il tutto nella complessità della situazione.

4. Una congrua valutazione per l’”inabilità lavorativa”, sia in ambito di lavoro nel settore privato che pubblico, perché la malattia è sempre la stessa e non cambia a seconda del settore lavorativo.
L’inabilità lavorativa esclude la possibilità di lavorare, ma allo stesso tempo andrebbe garantito un idoneo riconoscimento renumerativo, che sia in grado di farci vivere degnamente e sopperire a tutte le esigenze minime e sanitarie.
La ns. situazione continuamente in bilico è una lotta quotidiana contro il dolore fisico e tutto ciò che comporta la malattia e le cure. La forza di continuare contro tutto e contro tutti (anche da noi stessi) è compromessa dalla malattia. Come si può ben immaginare anche la ns. situazione lavorativa ne risente ed ovviamente il tutto si ripercuote sulla ns. situazione già precaria.

Chi riesce ancora a lavorare ed è malato si trova anche ad avere un numero di giorni dedicati a visite ed esami uguali ai lavoratori “sani”: non è logico.
Basti pensare a chi ha questa malattia, si trova comunque costretto a lavorare (con le molteplici difficoltà che la condizione stessa implica) ed anche se ha un riconoscimento di invalidità e L. 104, art. 3 c. 3, si ritrova ad usare le ferie per sopperire al fatto di continui controlli e visite.

5. La malattia ha per ognuno di noi un PTP (Piano Terapeutico Personalizzato) con molteplici farmaci e dispositivi meccanici/medici.
Per averli bisogna intraprendere diversi iter:
- quelli da farsi prescrivere dal medico di base con il codice di esenzione 040 della cipo e prenderli in farmacia
- quelli da prendere direttamente nelle farmacie degli ospedali, dopo consegna annuale del PTP presso l’ATS di riferimento
- quelli da banco anche se contenuti nello stesso PTP, ecc…
Il problema è che alla stessa malattia e necessità farmacologica/terapeutica OGNI REGIONE si comporta in modo diverso e capita che mentre per alcuni il farmaco/integratore/dispositivi meccanici o quanto necessario è reperibile gratuitamente e/o con ticket, per altri questo non accade.
Questa situazione è illogica, la malattia è sempre la stessa cambiano solo le Regioni.
Da considerare che quanto assumiamo è fondamentale per la ns. sopravvivenza, anche se ne faremmo volentieri a meno.

Ad ogni integrazione e/o modifica del Piano Terapeutico Personalizzato (PTP) corrisponde sempre un problema di approvvigionamento dello stesso medicinale/integratore/dispositivo/ecc.. dovuto alle classificazioni in fasce, per cui se questa integrazione del PTP, rientra nella fascia a totale carico dell’assistito, questo dovrà provvedere direttamente all’acquisto, senza tener conto che lo stesso è fondamentale nell’andamento della sindrome e quindi dovrebbe essere erogato senza spese e/o con ticket.

6. La malattia può rendere necessaria un’assistenza fisica per le necessità fondamentali delle attività quotidiane e di quelle legate alla condizione stessa.
Qui sorgono le altre difficoltà legate all’assistenza alla persona, che vanno dall’insufficienza di ore alle difficoltà delle persone a noi vicine che provvedono in prima persona ad assisterci.

Purtroppo esistono così tante patologie rare, che è impossibile averne una conoscenza approfondita, ma gli specialisti del settore hanno sicuramente un’idea sulle ripercussioni della Cipo e potranno dare una congrua spiegazione.
Alla fine solo chi ne è affetto vive sulla propria persona gli effetti debilitanti sia a livello fisico che mentale e non di meno nei rapporti sociali.

Da: Ilaria Nava

Martedì 19 gennaio 2021 11:07:46 Per: Giuseppe Conte

Ma quello che ho letto della Sig. ra Elisabetta fa parte di questo mondo o uno parallelo? Un uomo che chiede aiuto e cerca i voti dai voltagabbana come si può definire?
Meditate su questo

Da: Roby 2

Martedì 19 gennaio 2021 10:57:26 Per: Sergio Mattarella

[Per Elisabetta]

Il modo in cui lei si è rivolta al Presidente della Repubblica per lamentarsi della Meloni dà una testimonianza diretta, concreta e tangibile di quale carica di odio lei si porta appresso. E non solo, lei arriva persino a chiedere che la Si. gra Meloni sia cacciata dal Parlamento. Ma vogliamo davvero scherzare? La Meloni è stata regolarmente eletta in Parlamento è in quanto tale ha il diritto di parola e di libera espressione. Chi non ha nessun diritto di parola nel Parlamento italiano è proprio Giuseppe Conte che non è membro del Parlamento ed occupa illegittimamente il ruolo di Primo Ministro affidatogli dall'attuale Presidente della Repubblica che invece di sciogliere le Camere e dare la parola agli elettori, ha preferito fare i giochetti di palazzo pure lui dando prova di scarsa sensibilità democratica e dimostrando di non essere super partes.

Da: Luigi Francesco Tiberio

Martedì 19 gennaio 2021 10:53:51 Per: Alfonso Signorini

[Furia dai telespettatori italiani]

Egregio signorini come solita magagne visto che nessuno a sceltk dayani avete fatto al ultimo una votazione tra le donne visto che era rimasta male tanto si sa che boicotterete il televoto e palese la vostra preferenza che schifo xnoi italiani non è grande fratello brasile ma italia vergogna

Da: Rosita

Martedì 19 gennaio 2021 10:35:52 Per: Giuseppe Conte

Buongiorno, mi dispiace per le offese e altri commenti stupidi e falsi da parte della Meloni, Sgarbi.
Meno male che ci sono persone come Rosato e Delrio, che sono dalla sua parte.
Certi politici dovrebbero fare teatro o pagliacci al circo.
Lei, presidente é giusto, corretto, umano nei confronti dei cittadini.
Tenga duro in tanti siamo con lei.
Saluti.

Da: Elisabetta

Martedì 19 gennaio 2021 10:33:08 Per: Elisa Toffoli

[Promettimi]

Bellissima e meravigliosa canzone, un'esplosione di emozioni incontenibile e inarrestabili, potente come un vulcano che esplode, leggera come una piuma che vibra nell'aria. Dolcissime e tenere parole che ti accarezzano l'anima. Forte come una spada che penetra nel cuore fino al midollo delle ossa, impossibile non emozionarsi e bagnare il viso. Penso che tu abbia qualcosa di molto speciale conservalo sempre con te come se fosse un tesoro.

Da: Massimo

Martedì 19 gennaio 2021 10:29:16 Per: Giorgia Meloni

Buongiorno,
Ancora una volta é stata villana, aggressiva, offensiva e teatrale.. Nei confronti del presidente Conte.
Leo doveva lavorare in un teatro, no in parlamento...
Saluti.
Conte é e sarà sempre il migliore.

Da: Elisabetta

Martedì 19 gennaio 2021 10:28:13 Per: Pierluigi Diaco

[Donne ultracinquantenni]

Buongiorno, vorrei porre L attenzione di una persona sensibile e delicata come lei sulle condizioni delle donne di oltre 50anni che divorziate, si immettono nel mondo del lavoro solo dopo aver accudito la famiglia per 20-25 anni, per ottenere una temporanea indipendenza economica Ma che poi al momento della pensione, nel momento più delicato, si trovano con una pensione sociale senza alcun aiuto dal proprio ex partner.. I 20-25 anni di lavoro al servizio della famiglia non contano nulla? Sono anni persi? Questa è la considerazione che oggi si ha del lavoro della donna nella famiglia? Grazie

Da: Annamaria Annunziata

Martedì 19 gennaio 2021 10:10:10 Per: Roberto Giacobbo

Libro Ottanta Botricello nel cuore

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Non ho una vostra mail per inviarvi il pdf

Da: Massimo Ferro